Hoeveel jongeren met MDS ?

Jongeren en MDS
BUTTON_POST_REPLY
kikiv
BerichtenCOLON 11
GeregistreerdCOLON zo dec 02, 2007 10:41 pm
CONTACTCOLON

Bericht door kikiv » do dec 06, 2007 9:19 pm

weet iemand hoeveel jongeren onder de 18 er eigenlijk ongeveer in nederland zijn met deze diagnose?
zelf ben ik 17 en mijn eerste symptomen kwamen op mijn 8e.
toen ik 11 was is het allemaal echt begonnen en niet veel later kwam ik bij jeugdzorg en later ook in een kliniek.
ik ben daar nu gelukkig een paar maanden uit en woon nu bij een RIBW.
best zwaar nog hoor!
maar beter dan een kliniek:)

inge
BerichtenCOLON 639
GeregistreerdCOLON do okt 12, 2006 12:44 pm

Bericht door inge » vr dec 07, 2007 9:19 am

Hallo Kikiv (je had beter een 'nieuw onderwerp' kunnen openen bij het jongerendeel met dit bericht da's overzichtelijker)

En hoeveel jongeren er gediagnosticeerd staan als bipolair...tja hoe kom je daar achter, ik denk dat een psychiater of je behandelaar dat eerder weet. Bepaalde cijfers zijn inderdaad interessant maar staan vaak in nieuwsmagzines van de behnadelaars zelf, dus veel insiders nieuws wat voor ons niet in te zien is. Maar misschien weet de landelijke vereniging van MD dat.
Ze hebben een eigen website...ik ben de precieze afkorting even kwijt als ik erop kom zal ik het plaatsen...

Ik ben 'zo'geworden toen ik in d epoubertijd kwam dat komt vele voor maar ja ik kan em voorstellen dta het al eerder voorkomt? Waar had jij al last van op je 8e? psychose? of depressief al? Hoe werd het opgemerkt bij jou?
Ik denk dat bij mij de eerste tekenen kwamen toen ik 13 was (ik ben nu 38), erg gemend was ik toen ook;
Anorexia en daarnaast toppresteren in sport en school en depressief thuis en de clown op school, heel dubbel en los van de eetproblematiek zijn er altijd kenmerken van stemmingswissleingen bebleven..(ik ben nu gediagnosticeerd met adhd en bipolair type 2 rapid cycling, wat die adhd er dan bij doet dat snap ik niet maar ja da's iets waar de behandelaars het eert op zijn gekomen, willen ze zeker niet van af omdat het er toch veel op lijkt...ik weet het niet zo zeer, die stemmingswisselingen dekken voor mij de lading wel..tja dingen kunnen op elkaar lijken maar om dan 2 diagnoses te krijgen?? Ach de (neuro)psychologie staat nog in de kinderschoenen denk ik maar)

ik heb de diagnose een week geleden ongeveer 'officieel' gekregen, oja een kenmerk van bordelrine zit er ook nog bij; emotieregulatiestoornis.
Da's dat je dus de emoties niet zo snel kunt rteeguleren ofwel een plaats kunt geven en er niet steeds mee in je hoofd blijft zitten...tja lijkt me ook een kenmerk die bij stemmingswisselingen hoort of horen kan. heb jij daar ook last van?

En even een vraagje ; waar staat de afkorting RIBW voor?

groetjes
I

kikiv
BerichtenCOLON 11
GeregistreerdCOLON zo dec 02, 2007 10:41 pm
CONTACTCOLON

Bericht door kikiv » za dec 08, 2007 12:05 am

toen ik op mijn 8e die gevoelens kreeg, wist mijn moeder natuurlijk niet goed wat ze er mee moest, omdat het niet echt normaal is op die leeftijd.
het uitte bij mij vooral in depressie klachten.
sombere levensvragen als waarom leven we eigenlijk? het is alleen maar lastig om te leven...

zelf merkte ik ook al op vroege leeftijd dat ik anders was dan de rest.
kinderen van mijn leeftijd hadden dat ook goed door en ik was vaak het middelpunt van pesterijen.
ik voelde me anders omdat ik met totaal andere dingen bezig was, aan andere dingen dacht en ook een ontzettende flapuit was.
ik werd echt als een ontzettend brutaal kind gezien terwijl ik eigenlijk gewoon ongefilterd was.

lastig dat je er ook een eetprobleem bij hebt gehad zeg!
dat toppresteren ken ik indd wel.
dat hielp me trouwens wel en nog steeds.
je gewoon maar volledig focussen op school, zodat je gedachtes wat afzwakken.

ik kreeg zelf trouwens ook eerst de diagnose ADD en ben ook met medicatie (ritalin en concerta) daarvoor behandeld.
later bleek dat ik dit niet had maar ik hoor dat de link met ADD en ADHD vaker wordt gelegd.
waarom precies weet ik eigenlijk ook niet.

hoe ziet jou behandeling er eigenlijk uit met deze twee diagnoses?
krijg je voor allebei los terapie en/of medicatie of wordt het wel echt samengevoegd?

over dat emotieregulatiestoornis stukje, wat ik er wel van herken ( als dat er bij hoort) is dat ik heel lastig met mijn boosheid om kan gaan.
ik kan om de kleinste dingen (vaak wel correct) ontzettend boos worden en dat blijft ook erg lang hangen.
ik denk indd dat je wel gelijk hebt dat het ook gewoon bij stemmingswisselingen hoort.
je stemming is immers ook je gevoel toch?!

RIBW staat voor regionale instelling beschermd wonen.
ik woon in het meest zelfstandige huis van een jeugd afdeling.
krijg 2 x per dag even bezoek van begeleiding en verder woon ik eigenlijk gewoon op mezelf met 3 anderen.
wel een mooie tussen stap voor mij omdat ik een paar jaar in een kliniek heb gewoond en meteen op jezelf gaan vind ik dan toch erg veel gevraagd van mezelf.
nouja weer een heel verhaal, ik ga gauw slapen!
groetjes!

inge
BerichtenCOLON 639
GeregistreerdCOLON do okt 12, 2006 12:44 pm

Bericht door inge » za dec 08, 2007 10:07 am

Ik krijg nu seroquel, nog een lage dosis maar ik hoop niet meer te hoeven, ben pas begonnen en wil het liefst geen medicijnen. Ik wil wel zoveel mogelijk mezelf blijven, maar dat piekeren en de wispeltuigheid zou ik weg willen hebben en de moeheid waardoor ik ook somber wordt.

Ik kan te weinig aan en maak me druk (boos) om immorele dingen en domheid van mensen die slechte gevolgen hebben, daar kan ik erg boos om worden wat dan indd weer blijft hangen.
Net zoals jij beschrijft. Het gaat altijd over iets waarin ik gelijk heb, correct dus zoals jij ook zegt.
Ik ben sowieso een redelijk en eerlijk mens en kan niet tegen onrechtvaardigheid en ben zeer tegemoetkomend, niet zo assertief maar de laatste tijd lijk ik wel als een bom die op springen staat.
Ja, dan ben je wel assertiever, maar dan gaat het weer om iets waarin ik in mijn gelijk sta.


Ik heb momenteel geen andere behandeling dan de medicatie maar heb er wel om gevraag (gropestherapie bv) maar de psycholoog vind dat eigenlijk niet nodig maar houdt het in zijn achterhoofd.
Ook ben ik bezig met een soort van reintergatieburo van het ggz en dat wil hij voorlopig zou houden. Ook buro jeugdzorg vond hij goed om in te schakelen omdat ik niet zo'n gezag heb over mijn zoontje en daarom slecht slaap.

Ik heb nu wel hulp van d ethuiszorg maar dta houdt weinig in en heb ik nauwelijks iets aan gehad, het was en is meer praten dan iets anders.
En de tips die ik krijg die pa sik al lang tevergeefs toe , ze snapt het probleem niet zo denk ik. of wil dingen die ik te ver vind gaan.
ik kom er wle uit met mn zoontje, zij het op een niet doorsnee manier volgens het boekje...
dan laat ik hem maar slapen in mijn bed en neem ministapjes om vooruit te komen.
Anderen zeggen wat ze moeten doen is makkleijk maar als je er midden in zit dan is het anders, dan heb ik echt de indruk dat ze het niet zo doorheeft

groet
i

kikiv
BerichtenCOLON 11
GeregistreerdCOLON zo dec 02, 2007 10:41 pm
CONTACTCOLON

Bericht door kikiv » za dec 08, 2007 8:00 pm

wat mij persoonlijk erg goed geholpen heeft en waar ik hier binnekort ook weer mee ga starten is cognitieve gedragstherapie.
die boosheid kreeg ik er wat meer mee onder controle en ook indd t feit dat er nou eenmaal onrechtvaardigheid is in deze wereld.
je leert bij deze therapie gewoon heel goed hoe je je gevoel kan beinvloeden met je gedachtes en hoe je je gedachtes wat meer kan relativeren.

het blijft indd lastig om je echt goed begrepen te voelen omdat t voor andere natuurlijk ook zoiets ingewikkelds is!
vrij frustrerend af en toe.

inge
BerichtenCOLON 639
GeregistreerdCOLON do okt 12, 2006 12:44 pm

Bericht door inge » zo dec 09, 2007 9:48 am

Ik heb al vaker cognitieve gedragstherapie gehad, dat heeft best wel geholpen, ik denk beter na en kon dat toch wel maar het werd nog beter(analyseren en kan goed tot de kern komen, ben onderhand zelf een psycholoog. En je kunt beter uit een discussie komen met anderen.)

Maar ik kan me er niet bij neerleggen dat iets onrechtvaardig gaat.
Verstandelijk 'weet' ik alles hoe je moet doen om 'normaal' te leven maar mijn gevoel is sterker en ik heb wel gelijk dus iets anders dan laten'winnen'dat gaat bij mij dan niet op. Ik kan me er niet bij neerleggen. Ik kan niet 'op commando' ineens onverschillig reageren op iets wat ik voorheen echt niet vond kunnen.
Ik hoop juist assertiever te worden en te blijven als er weer zoiets voordoet. Zodat ik er tegen in kan en durf te gaan.
Ik zie daar nog steeds vaak erg tegen op omdat dat niet zonder gevolgen is...ik zou willen dat ik zelfverzekerder was, dan konden mij die gevolgen wat minder schelen.

ugly_girly
BerichtenCOLON 60
GeregistreerdCOLON zo jul 27, 2008 8:43 pm

Bericht door ugly_girly » do jul 31, 2008 5:49 pm

Herken jullie verhalen als de beste! Ook qua mn gedrag enzo en heb niet echt het gevoel dta mensen me gebrijpen:S Komt ook omdat hun er niet middenin zitten:S

Carolien
BerichtenCOLON 4818
GeregistreerdCOLON za feb 01, 2003 1:47 pm

Bericht door Carolien » do jul 31, 2008 6:41 pm

De mensen kunnen het niet begrijpen, het is niet altijd te zien, ze kunnen het niet voelen, echt krijg opmerkingen, die nergens op slaan, gestopt met de mensen er over te praten.

Alleen komt elke week een vrijwilligster, van het bureau, van hulpverleners, die worden daar in geschoold, en dat gaat prima, we praten, over vanalles, ook wat haar bezig houdt.

Met mijn familie praat ik er ook niet over, kreeg een keer kritiek, jij doet alleen maar dingen, die je leuk vindt, en dat is zo, om overeind te blijven.

ugly_girly
BerichtenCOLON 60
GeregistreerdCOLON zo jul 27, 2008 8:43 pm

Bericht door ugly_girly » do jul 31, 2008 6:48 pm

Jah idd, snap je goed hoor;)

Ik praat er thuis eingelijk ook nooit over. Ze denken dat het wel overgaat als ik meer dingen ga ondernemen maar dat is juist niet zo daar zak ik allenemaar meer van de indergrond in!

Aan mij zien ze niet genoeg denk ik:S

Succes met je gesprekjes;)

Carolien
BerichtenCOLON 4818
GeregistreerdCOLON za feb 01, 2003 1:47 pm

Bericht door Carolien » do jul 31, 2008 7:24 pm

Ja het is een heel proces, als je manisch depressief bent.
Al in behandeling sinds 1992, en last al tijdens mijn kinderjaren.
Weet ik heel klein beetje, er mee om te gaan, wat je ook doet, gestructureert leeft, noem maar op, het komt en het gaat, en went nooit.

ugly_girly
BerichtenCOLON 60
GeregistreerdCOLON zo jul 27, 2008 8:43 pm

Bericht door ugly_girly » do jul 31, 2008 9:01 pm

Idd, sterkte gewenst, we helpen elkaar hier wel ;)

aaron
BerichtenCOLON 1888
GeregistreerdCOLON ma jul 21, 2008 7:50 pm

Bericht door aaron » do sep 10, 2009 3:01 pm

Ik was 13 toen de stemmingswisselingen begonnen en 23 toen de diagnose MDS werd gesteld. Overigens alle diagnoses al gehad: type 2, type 1 en nu type 1 / schizoaffectief :r

Carolien
BerichtenCOLON 4818
GeregistreerdCOLON za feb 01, 2003 1:47 pm

Bericht door Carolien » do sep 10, 2009 5:04 pm

In mijn kinderjaren, is het al begonnen, alleen niet weten, wat het was.

Pas op 43 jarige leeftijd, zijn ze het gaan onderzoeken.

aaron
BerichtenCOLON 1888
GeregistreerdCOLON ma jul 21, 2008 7:50 pm

Bericht door aaron » vr okt 30, 2009 6:02 pm

Ik ben dan niet zo heel jong meer (24) maar bij mij begonnen de stemmingswisselingen toen ik 13 was. Toen ik 23 was werd het een full blown bipolaire stoornis type 1. Ik woon ook bij de RIBW, in een satelliet woning met 2 anderen. Erg gezellig en voel me erg veilig in een beschermde woonvorm!

Ingres
BerichtenCOLON 83
GeregistreerdCOLON vr nov 16, 2007 10:29 pm
WoonplaatsCOLON Groningen pr
CONTACTCOLON

Re: Hoeveel jongeren met MDS ?

Bericht door Ingres » ma sep 27, 2010 5:31 pm

Even een terzijde opmerking voor de jongeren.
Er bestaat een speciaal forum voor de jongeren onder ons.
Het enige bezwaar is dat er leeftijdsdiscriminatie plaatsvindt.
Ouderen worden er niet toegelaten en eruit geknikkerd.
Echt waar.
Da's wel een vreemd symptoom.
Het is me overkomen en eigenlijk wilde ik er alleen lezen.
Kijken wat er onder de jongeren zoal leeft.
Maar op onze aanwezigheid wordt daar totaal geen prijs gesteld.
Dus als je als oudere op dat forum wilt lezen.
Wees niet eerlijk over je leeftijd...
Ze vragen er zelf om...

lilian1977
BerichtenCOLON 34
GeregistreerdCOLON wo dec 26, 2007 4:12 pm

Re: Hoeveel jongeren met MDS ?

Bericht door lilian1977 » ma okt 04, 2010 11:17 pm

Allereerst zijn definitieve etiketjes plakken niet mogelijk voor je 18de jaar!
Dit omdat je ontwikkeling dan nog zo erg bezig is!

het duurt vaak jaren voordat de ziekte MDS wordt gesteld. Je ziet vaak bij jongeren dat ze de diagnose ODD/ADHD krijgen.
Maar ook zie je dat mensen vaak eerst hele andere diagnoses krijgen voordat ze bij MDS uitkomen.
Ik las een keer dat dit wel 8 jaar kan duren! Dit komt doordat mensen die hypomaan worden, na een depressie niet snel naar de arts gaan. Het gaat dan immers weer beter met je.
En goed; ze slaan ook regelmatig te plank mis. En vaak zie je ook bij MDS dat eerst vaak de depressieve kant opspeelt.

Mijn depressieve periodes waren al in me tienerjaren. Ik dacht dat het erbij hoorde!
Maar het werd steeds erger. Soms ging het weer erg goed, maar snel boos en prikkelbaar.
Koopneigingen etc. maar ja me ouders dachten ; goh t gaat weer goed met dr.
Tot 2005 toen ik erg depri was en ik naar de pscholoog ging ... en daarna naar de psychiater.
Ik kreeg een diaganose residiverende depressieve stoornis. En na wat hulp werd me dossier afgesloten!!!!!
TOT de eerste manische periode er achteraan kwam en met de anti depressieva in stijgende lijn ging :/
in 2008 werd me diagnose gesteld!

:) ik denk dat dit heel erkenbaar is

aaron
BerichtenCOLON 1888
GeregistreerdCOLON ma jul 21, 2008 7:50 pm

Re: Hoeveel jongeren met MDS ?

Bericht door aaron » di okt 26, 2010 11:44 am

Op m'n 20e begonnen de ultradian cycling manisch depressieve buien. Op m'n 23e kreeg ik de diagnose bipolair 2. Daarna kwamen er psychotische momenten doorheen dwarrelen en op m'n 25e kreeg ik de diagnose schizoaffectief / bipolair type.

BUTTON_POST_REPLY